| Is het mogelijk om te komen tot een zorg-protocol met als doel een optimale palliatieve zorg in de terminale fase van ALS patienten? I. In welke mate wordt in Nederland gebruik gemaakt van palliatieve zorg in de terminale fase van ALS patiënten? Waar bestaat deze palliatieve zorg uit? Zijn er regionale verschillen? Is de palliatieve zorg voldoende beschikbaar voor de patiënt en verzorgers? II. Welke medische beslissingen worden genomen ten aanzien van het levenseinde van ALS patiënten (o.a. euthanasie)? Is er een relatie tussen medische beslissingen in de terminale fase en bepaalde ziekte-gerelateerde, zorgorganisatorische of psychosociale factoren? De resultaten van het onderzoek zullen leiden tot het opstellen van een zorg-protocol voor terminale patiënten met ALS. Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een langzaam progressieve ziekte van de motorische zenuwcellen. Dit leidt tot zwakte in armen, benen en gelaat. Uiteindelijk zullen de ademhalingsspieren meedoen. Na een ziekteduur van gemiddeld 3 jaar overlijden patiënten, meestal aan ademhalingsinsufficiëntie. In de terminale fase is intensieve palliatieve zorg (ten aanzien van slikproblemen, ademhalingsinsufficiëntie, pijn, voeding etc.) zeer belangrijk. Het doel van dit project is te komen tot een goed zorg-protocol voor terminale patiënten met ALS. Tot op heden is dit niet voorhanden. In eerste instantie zal de huidige beschikbaarheid en behoefte van palliatieve zorg goed gedocumenteerd worden middels een prospectieve studie. Aangezien in het buitenland regelmatig de suggestie gewekt wordt dat bij ALS patiënten in Nederland euthanasie wordt toegepast omdat palliatieve zorg in de terminale fase niet voldoende beschikbaar is, zal de relatie tussen de beschikbaarheid van palliatieve zorg en medische beslissingen in de terminale fase onderzocht worden. |
