| Voor adolescenten met juveniele idiopathische artritis (JIA) vormt inpassing van ziekte, functionele beperkingen en behandelingsadviezen in hun leven, een zware opgave. Veel jonge patiënten hebben een (te) actieve levensstijl en neigen gemakkelijk tot overbelasting, waardoor de jeugdreuma sneller opspeelt. Medische adviezen en psychosociale begeleiding worden door jongeren vaak als belerend ervaren. Een vernieuwende aanpak in de psychosociale zorg zou daarom krachtiger moeten aansluiten bij de eigen belevingswereld van de jongere met JIA. De ervaringen rond de ziekte, de rol en de betekenis van JIA in het levensverhaal zijn tot dusverre niet systematisch onderzocht. Het nauwkeurig en systematisch bestuderen van de verhalen die jonge patiënten over zichzelf vertellen zal een duidelijk beeld opleveren van de ervaringswereld van jongeren met JIA. Op basis hiervan zal de ontwikkeling van een effectieve begeleidingsmethode, aansluitend bij het perspectief van de jongeren zelf, mogelijk zijn. |
