KNAW

Onderzoek

Regulering van biotechnologie: de menselijke genetica

Pagina-navigatie:


Wijzig Onderzoekgegevens


Titel Regulering van biotechnologie: de menselijke genetica
Looptijd 01 / 2004 - onbekend
Status Lopend
Dissertatie Ja
Onderzoeknummer OND1301073
Leverancier gegevens Website CVM

Samenvatting

Steeds meer aandoeningen kunnen (gedeeltelijk) worden teruggevoerd op mutaties in een gen. Echter, vooralsnog blijft de mogelijkheid tot behandeling van de aandoening achter op de herkenning van het defect in het gen. Een ander punt is dat het defect in het gen al herkent kan worden voordat de betrokkene enige symptomen vertoond. Hierdoor kan iemand, zonder dat hij enige klachten heeft, te horen krijgen dat hij een (grote) kans of zelfs de zekerheid heeft dat bij hem een bepaalde aandoening tot uiting zal komen. Het is de vraag of iemand, zeker bij ernstige, onbehandelbare aandoeningen deze informatie wil weten. Hier ontstaat meteen weer een nieuw probleem. Aangezien de aandoening in een gen is gelegen, zal de uitslag van een onderzoek vaak ook iets zeggen over familieleden van de onderzochte. Deze kunnen, ongevraagd en wellicht ongewild, geconfronteerd worden met de testuitslag. Daarnaast kunnen de toegenomen testmogelijkheden interessant zijn voor andere derden, zoals werkgevers en verzekeraars. Zowel in het geval van familieleden als in het geval van werkgever/ verzekeraar kunnen hierdoor problemen ontstaan op, onder meer, de volgende gebieden: het beroepsgeheim van de arts, de vertrouwelijkheid van gegevens, het recht om met rust gelaten te worden en het in vrijheid ondergaan dan wel weigeren van een test. Het onderzoek op het gebied van en de mogelijkheden die de genetica biedt, worden niet enkel met gejuich ontvangen. Verschillende technieken, zoals het (reproductief) kloneren, het onderzoek met embryo s en het aborteren van een aangetaste vrucht krijgen vanuit de verscheidende hoeken van de samenleving kritiek. Het bovenstaande geeft enkele problemen en tegenstrijdige belangen aan die spelen op het gebied van de genetica. Het doel van het onderzoek is om te komen tot een zo effectief en efficiƫnt mogelijke regulering van de genetica. Onder meer via empirisch onderzoek zal geprobeerd worden om dit doel te bereiken.

Betrokken organisaties

Betrokken personen

Promotor Prof.dr. J. Somsen
Promovendus Mr. M. Oomens

Classificatie

A83000 Rechtsorde
C10000 Biotechnologie
D21400 Genetica
D41500 Gemengde rechtsgebieden

Omhoog
Ga terug naar de inhoud
Ga terug naar de site navigatie