KNAW

Research

Long-term psychosocial impact of genetic testing among familial...

Pagina-navigatie:


Update content


Title Long-term psychosocial impact of genetic testing among familial adenomatous polyposis (fap) families
Period 01 / 2004 - 12 / 2008
Status Completed
Research number OND1301814
Data Supplier website KWF

Abstract (NL)

De psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor familiaire adenomateuze polyposis (FAP) op de lange termijn Erfelijkheidsonderzoek voor een bepaalde vorm van darmkanker (Familiaire Adenomateuze Polyposis, FAP) wordt al vanaf de leeftijd van 10 jaar aangeboden aan personen met een grote kans op deze aandoening. Dit onderzoeksvoorstel heeft als doel te inventariseren wat het lange termijn (> 5 jaar) effect is van erfelijkheidsonderzoek voor FAP en van een eventuele preventieve darmoperatie. De studie zal een antwoord geven op de volgende vragen: 1) Wat zijn de psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor FAP voor zowel niet-mutatiedragers, als mutatiedragers en hun partner op de lange termijn?, 2) Bij mensen die voor hun 20ste jaar zijn getest, wat is het lange termijn effect van een positieve of negatieve testuitslag op: levensloop (sociale en psychosexuele ontwikkeling) en keuzen in het leven?, 3) Wat zijn ervaringen met regelmatig darmonderzoek en een preventieve darmoperatie, in hoeverre volgen mutatiedragers de adviezen voor darmcontroles op, en in hoeverre verklaren psychosociale- en medische variabelen het (niet) opvolgen van deze adviezen?, en 4) Wat is de houding ten opzichte van prenataal onderzoek en pre-implantatie technieken voor FAP? In samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET) zullen mensen die voor 2000 (dat wil zeggen, meer dan 5 jaar geleden) erfelijkheidsonderzoek voor FAP hebben ondergaan worden uitgenodigd voor deelname aan de studie. Ongeveer 350 mensen van 16 jaar en ouder, zal worden gevraagd mee te doen aan deze studie door eenmalig een vragenlijst in te vullen. Ook de partners van de mutatiedragers (naar schatting ongeveer 115) zal worden gevraagd een vragenlijst in te vullen. De vragenlijst voor de geteste familieleden bevat vragen over de volgende onderwerpen: ervaringen met erfelijkheidsonderzoek, kwaliteit van leven, zorgen over kanker, schuldgevoelens, familie relaties, invloed van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek op de levensloop, belangrijke keuzen in het leven (bijvoorbeeld opleiding, werk, partner, kinderwens), steun van anderen, behoefte aan psychosociale zorg, en mogelijke praktische gevolgen (bijvoorbeeld problemen bij het krijgen van een levensverzekering en baan). De partners van de mutatiedragers krijgen vragen over zorgen over kanker bij hun partner en kinderen, behoefte aan psychosociale zorg en gezinsplanning. Vragen over de houding ten opzichte van prenataal onderzoek en pre-implantatie technieken zullen aan iedereen worden gesteld. Tevens zullen 30 dragers en 30 niet-dragers worden uitgenodigd voor deelname aan een interview over onderwerpen zoals de mogelijke invloed van erfelijkheidsonderzoek op familierelaties. De studie zal een aantal belangrijke onderzoeksvragen beantwoorden die directe gevolgen kunnen hebben voor de zorg rondom erfelijkheidsonderzoek voor kanker (denk aan het beter begeleiden van jonge mensen die voor erfelijkheidsonderzoek komen). Het zal belangrijke informatie opleveren over de lange termijn gevolgen van erfelijkheidsonderzoek en risicoreducerend gedrag (darmcontroles en darmoperatie) van (jong-)volwassenen. Door deze nieuwe kennis zal de medische en de psychosociale zorg kunnen worden verbeterd.

Related organisations

Related people

Project leader Prof.dr. N.K. Aaronson
Project leader Dr. E.M.A. Bleiker
Project leader Prof.dr. H.F.A. Vasen

Classification

A75000 Health education
A82300 Family and relations
D23120 Oncology
D23350 Psychiatry, clinical psychology
D24200 Health education, prevention

Go to page top
Go back to contents
Go back to site navigation