| Inleiding: In de wet toetsing levensbeëindigend handelen op verzoek en hulp bij zelfdoding, welke op 1 april 2002 in werking trad, worden zes zorgvuldigheidscriteria geformuleerd. Het tweede criterium houdt in dat de behandelend arts overtuigd is dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij de patiënt. Uitzichtloosheid is in 80% van de verzoeken gerelateerd aan een oncologische aandoening en levert bij de meeste verzoeken weinig problemen op. Ondraaglijkheid van lijden echter is tijdens de besluitvorming voor alle betrokkenen het grootste dilemma. De eigen opvattingen van de behandelend arts over leven, dood en sterven en diens communicatieve vaardigheden, spelen tijdens besluitvorming van een verzoek tot euthanasie een grote rol. De speciaal daartoe opgeleide onafhankelijke consulenten (SCEN artsen) blijken van visie te verschillen ten aanzien van de mate waarin eenzelfde patiënt ondraaglijk lijdt. Indien de Toetsing Commissies vragen stellen bij de zorgvuldigheids criteria betreft het voornamelijk het ondraaglijke lijden . Hoewel er geen definitie is van ondraaglijk lijden, is er een brede maatschappelijke discussie over de interpretatie en de grenzen van dit begrip. Onderzoeksdoel: Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in het begrip ondraaglijk lijden, zoals dit gehanteerd wordt in situaties waar een euthanasie verzoek wordt gedaan, vanuit het gezichtspunt van de patiënt, de behandelend arts en de SCEN arts en een checklist te ontwikkelen die gebruikt kan worden als een hulpmiddel bij het identificeren van ondraaglijk lijden . Onderzoeksmethode: 1. Een systematisch onderzoek van wetenschappelijk literatuur naar definities en beschrijvingen van ondraaglijk lijden . Gezien de unieke Nederlandse euthanasie wetgeving worden aanvullend artikelen uit de relevante landelijke vakbladen en dagbladen sinds 2000 aangaande ondraaglijk lijden geselecteerd. 2. Prospectieve diepte interviews met patiënten die hun behandelend arts een verzoek tot euthanasie doen vormen de kern van deze studie. De mantelzorgenden, de behandelend arts en indien relevant de SCEN arts worden semi-gestructureerde vragenlijsten afgenomen. 3. Een secundaire analyse van gegevens van de Continue Morbiditeit Registratie en van verslagen van de SCEN artsen. 4. Analyse van de gegevens uit de eerste drie onderzoeksfasen en formuleren van een concept checklist ondraaglijk lijden . 5. Valideren van de checklist. Innovatief aspect: Er zijn geen gegevens beschikbaar die de elementen beschrijven waaruit het begrip ondraaglijk lijden, zoals gebruikt door patiënten, behandelend artsen en SCEN artsen bij een euthanasie verzoek, is opgebouwd. Er is geen gevalideerde checklist ondraaglijk lijden" beschikbaar. Relevantie: Inzicht in het begrip ondraaglijk lijden zoals dat door alle betrokkenen, vooral ook de patiënt, wordt ingevuld zal de kwaliteit, de transparantie en de toetsbaarheid van de besluitvorming bij een verzoek tot euthanasie doen toenemen. Een systematisch overzicht van de elementen die bijdragen aan ondraaglijk lijden, draagt bij aan een grotere objectiveerbaarheid van het subjectieve lijden van individuele patiënten. Hierdoor verbetert de kwaliteit van de besluitvorming rondom een verzoek tot euthanasie. |
