| De doelstelling van ons onderzoeksvoorstel is om in een gerandomiseerde studie aan te tonen dat de kwaliteit van leven van patiënten met ALS verhoogd kan worden door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek door het instellen van een ALS zorg-coach.Vraagstelling:Leidt het toevoegen van persoonlijke ziekte-specifieke begeleiding door middel van een zorg-coach aan de reguliere zorg tot een toename van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS in Nederland. Achtergrond: Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige ongeneeslijke aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij de patiënt leidt deze ziekte tot progressieve zwakte van vrijwel alle spieren in armen, benen, romp, gelaat en mondholte. Voor een goede kwaliteit van leven zijn ALS patiënten vaak geheel aangewezen op palliatieve zorg, die intensief en complex is. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor patiënten met ALS, met name als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomatologie. Casemanagement in de vorm van een zorg-coach lijkt een organisatorische oplossing te bieden. De zorg-coach realiseert een betere symptoomcontrole, omdat hij door zijn bijsturende functie symptomen vroegtijdig signaleert en waar mogelijk oplost of doorverwijst. Door het inschakelen van de zorg-coach zal de mantelzorger worden ontlast in zijn/haar vaak ongewild toegeschoven coördinerende functie en in de zoektocht naar zorg-informatie. De hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziekte-specifieke begeleiding door middel van een zorg-coach aan de reguliere zorg leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland. De doelstelling is de kwaliteit van leven van patiënten met ALS te verhogen door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker van ALS-specifieke informatie voorzien worden en de communicatie en organisatie binnen de zorg zal verbeteren.Gedurende 2 jaar zal een gerandomiseerde studie worden uitgevoerd bij 80 ALS patiënten die gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding ontvangen door een zorg-coach naast de reguliere zorg en 80 ALS patiënten die als controle groep alleen de reguliere zorg ontvangen. Bij alle patiënten en de mantelzorgers zullen elke drie maanden vragenlijsten worden afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS-specifieke symptomen, mate van handicap, zorglast en coping. Indien een toegevoegde waarde van een zorg-coach aangetoond wordt op de kwaliteit van leven en symptomatologie, zal gestreefd worden naar landelijke implementatie van de zorg-coach om zodoende de palliatieve zorg voor patiënten met deze ernstig invaliderende aandoening te verbeteren. |
