KNAW

Research

Identification of psychosocial problems and perceived need for support in cancer genetics

Pagina-navigatie:


Update content


Title Identification of psychosocial problems and perceived need for support in cancer genetics
Period 01 / 2008 - 12 / 2012
Status Current
Research number OND1332410
Data Supplier Website KWF

Abstract (NL)

Achtergrond: Ongeveer 20% van alle mensen die erfelijkheidsonderzoek voor kanker aanvragen hebben te kampen met psychosociale problemen tijdens of na afloop van het erfelijkheidsonderzoek. Het gaat hier bijvoorbeeld om angst voor het (wederom) krijgen van kanker bij zichzelf of familieleden, communicatie problemen binnen de familie, onverwerkte rouw, problemen met het omgaan met de resultaten van het erfelijkheidsonderzoek, keuzemoeilijkheden omtrent DNA-onderzoek of preventieve operaties, en zorgen over verzekering en werk. De bestaande screeningsvragenlijsten richten zich vooral op ernstige 'distress' en missen daarmee de meest gangbare problemen. Daarnaast blijkt dat door afwezigheid van een systematische screening procedure, de aanwezige problemen vaak niet tijdig worden herkend, en derhalve geen adequate doorverwijzing of ondersteuning wordt aangeboden. Doel van de studie: Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen en testen van een signaleringsvragenlijst welke: 1) psychosociale problemen signaleert, en 2) de aard van de problemen aangeeft, en 3) behoefte aan extra zorg signaleert. De nieuwe vragenlijst moet een betrouwbaar, valide, sensitief en specifiek instrument zijn om psychosociale probleemgebieden en de behoefte aan extra zorg te signaleren. Methode: Voor het ontwikkelen van deze signaleringsvragenlijst worden vier stappen van een standaard procedure gevolgd: 1) genereren van belangrijke onderwerpen, 2) vertalen van deze onderwerpen naar vragen in een vragenlijst, 3) pilot-testen van de vragenlijst (n=20), en 4) testen van de eigenschappen (zoals betrouwbaarheid, gevoeligheid, toepasbaarheid) van de signaleringsvragenlijst bij adviesvragers (n=800). De vragenlijst zal worden aangeboden aan alle adviesvragers die voor hun 2e gesprek op de polikliniek familiaire tumoren komen. De adviesvragers zullen eveneens worden uitgenodigd voor een diagnostisch interview met een ervaren psychosociaal medewerker. De scores op de diverse onderdelen van de vragenlijst, en de conclusie van de psychosociaal medewerker (gouden standaard) zullen met elkaar worden vergeleken. Hiermee kan de sensitiviteit en specificiteit van de vragenlijst worden onderzocht, en de best onderscheidende drempelwaarde van de diverse onderdelen worden berekend. Drie weken na afronding van het erfelijkheidsonderzoek krijgen de participanten de screeningsvragenlijst thuisgestuurd, en wordt vervolgens een telefonisch interview gehouden. Relevantie: Met behulp van de ontwikkelde screeningsvragenlijst zal in de toekomst door het tijdig signaleren van probleemgebieden en behoeftes 'zorg op maat' kunnen worden aangeboden. Adviesvragers zullen dan naar verwachting een weloverwogen keuze kunnen maken voor wat betreft het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek en preventieve maatregelen, beter de (levenslange) controles nakomen, adequater de familie informeren, en beter alle consequenties kunnen overzien. Dit zal naar verwachting een positief effect op de kwaliteit van leven hebben. Het signaleren van probleemgebieden, behoeftes, en het tijdig verwijzen behoren derhalve bij een kwalitatief goede zorg.

Related organisations

Related people

Researcher Drs. I. Kluijt
Project leader Prof.dr. N.K. Aaronson
Project leader Dr. E.M.A. Bleiker

Go to page top
Go back to contents
Go back to site navigation