| Vraagstelling: In dit project willen wij de volgende doelstellingen uitwerken:1. het evalueren van het concept cyberpoli vanuit het perspectief van kinderen met de betreffende chronische aandoening en het zonodig aanpassen van het concept.2. ontwikkelen van een meetinstrument voor participatie voor kinderen met een chronische aandoening3. onderzoeken welke bijdrage cyberpoli s leveren aan het verbeteren van gezond leven, met in het bijzonder aandacht voor het welbevinden, van kinderen met een chronische aandoening;4. onderzoeken op welke wijze en in welke mate een cyberpoli de participatie van kinderen met een chronische ziekte in hun behandeling versterkt. Samenvatting: In ons vorige onderzoek gaven kinderen met diabetes als probleem aan dat ze onvoldoende in de gelegenheid gesteld worden om als ervaringsdeskundige te kunnen participeren in de medische behandeling. Het is een probleem dat ook bekend is uit nationale en internationale literatuur. De trialoog tussen kinderen, ouders en behandelaars, eindigt veelal in een dialoog tussen volwassenen. En medische technische onderwerpen domineren snel het gesprek, waardoor het perspectief en de probleemervaring van kinderen onvoldoende aan bod komt. Uit ons vorige onderzoek en literatuurstudie, blijkt niet alleen hoe vervelend kinderen dit vinden, maar ook dat het niet met lotgenoten, ouders en medici kunnen delen van problemen kan leiden tot een minder adequate zorg en psychosociale problematiek. Waaronder gevoelens van eenzaamheid en depressiviteit. In dit onderzoek willen wij onderzoeken of de door de Stichting Artsen voor Kinderen, ontwikkelde cyberpoli s voor kinderen met diverse chronische aandoeningen een oplossing bieden voor dit probleem. In het onderzoek wordt de cyberpoli voor kinderen met diabetes geevalueerd door kinderen, ouders en behandelaars. Onderzocht wordt of de cyberpoli in de huidige vorm optimaal aan de behoefte van kinderen voldoet en welke verbeterpunten aangebracht kunnen worden. Deze verbeterpunten worden vervolgens direct toegepast op de diabetescyberpoli en een in aanbouw zijnde astma cyberpoli. Van deze astma cyberpoli willen we vervolgens weten wat het effect is op het psychosociaal welbevinden van kinderen en hun participatie mogelijkheden. Daartoe zal in dit project een meetinstrument voor het evalueren van participatie worden ontwikkeld. |
