KNAW

Onderzoek

Counselee participation in the final consultation for breast cancer...

Pagina-navigatie:


Wijzig gegevens


Titel Counselee participation in the final consultation for breast cancer genetic counselling and influence on risk perception and adherence to surveillance
Looptijd 01 / 2010 - 12 / 2014
Status Lopend
Onderzoeknummer OND1343163
Leverancier gegevens website KWF

Samenvatting

In afsluitende gesprekken voor erfelijkheidsonderzoek worden adviezen gegeven over hoe om te gaan met een eventueel verhoogd risico op kanker. De effectiviteit van deze adviezen is gebaat bij input van de adviesvragers. Afsluitende gesprekken zijn echter nauwelijks onderzocht. Dit hiaat wordt met dit onderzoek opgevuld. Adviesvragers die als eerste in hun familie erfelijkheidsonderzoek in verband met borstkanker aanvragen willen weten of er mogelijk sprake is van erfelijke borstkanker in hun familie, wat hun risico op borstkanker is en wat te doen als zij een verhoogd risico hebben. De eerste gesprekken voor erfelijkheidsonderzoek verlopen vrij standaard, waarbij de adviesvrager veel luistert en weinig deelneemt aan het gesprek. De adviesvragers krijgen veel informatie over erfelijke borstkanker en er wordt een familiestamboom opgesteld om te bepalen of er een indicatie is voor DNA-onderzoek. In het tweede en meestal laatste gesprek voor erfelijkheidsonderzoek bespreekt de adviesgever de uitslag van het DNA-onderzoek, het risico op borstkanker van de adviesvrager en adviezen voor regelmatige controle. Doordat onderzoek ontbreekt, is het onbekend of adviesvragers in deze gesprekken een grotere bijdrage hebben dan in de eerste gesprekken. Gezien de onderwerpen van het laatste gesprek zou het wenselijk zijn dat de adviesvrager vertelt over haar ervaren risico op borstkanker, of zij van plan is om haar borsten regelmatig te laten controleren en of ze het ziet zitten om familieleden te informeren. Patiënten onthouden meer van een gesprek als het interactief verloopt. Bovendien is het dan voor de adviesgever mogelijk om eventuele onjuiste opvattingen te corrigeren. Tenslotte is gebleken dat als mensen hun intentie uitspreken en concretiseren hoe ze het gewenste gedrag gaan uitvoeren, de kans groter is dat zij het gewenste gedrag werkelijk uitvoeren. De participatie van adviesvragers in het laatste gesprek voor erfelijkheidsonderzoek zou dus bepalend kunnen zijn voor de perceptie van het eigen risico op borstkanker en voor het al dan niet regelmatig laten controleren van de borsten. Dit onderzoek richt zich op het onderzoeken van:1) De mate van interactiviteit in de afsluitende gesprekken voor erfelijkheidsonderzoek ivm borstkanker2) De invloed van interactiviteit op de risico perceptie van de adviesvrager en de mate waarin de adviesvrager het advies over vroege opsporing van kanker opvolgt, daarbij rekening houdend met kennis, recall, tevredenheid, angst, zorgen over borstkanker, ervaren controle en intenties voor screening. Voor dit onderzoek zijn data van 197 adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek in verband met borstkanker beschikbaar. 129 van hen hebben een tweede gesprek gehad. Voor 68 adviesvragers was hun eerste ook hun laatste gesprek, meestal omdat zij niet in aanmerking komen voor DNA-onderzoek. Alle adviesvragers hebben een vragenlijst ingevuld vóór hun eerste gesprek, na elk gesprek en een jaar na hun laatste gesprek. Voor de screening in het afgelopen jaar (controle bij de specialist en mammografie) worden vragenlijstdata vergeleken met de medische dossiers van de vrouwen met een hoog risico. Gesprekken worden op video opgenomen, elke uiting wordt gecodeerd en de mate van interactiviteit wordt op basis daarvan berekend.

Betrokken organisaties

Betrokken personen

Projectleider Dr. M.G.E.M. Ausems
Projectleider Prof.dr. J.M. Bensing
Projectleider Prof.dr. A.M. van Dulmen

Omhoog
Ga terug naar de inhoud
Ga terug naar de site navigatie